También se debe informar a los padres que los niños menores de 10 años tienen limitaciones cognitivas y físicas que significan que necesitan que los tomen de la mano, por lo que aumentar la señalización con temas como “Toma mi mano” o “Más despacio, niños alrededor” es una gran parte de lo que hacemos. Hasta la fecha, nos hemos asociado con 82 ayuntamientos para instalar nuestros coloridos carteles y estoy ansioso por ver estos recordatorios visuales implementados en toda Australia.
Cuando tu hijo muere, nunca dejas de pensar en cómo puedes recuperarlo. Es imposible, por supuesto, pero el trabajo que hago con Fundación Pequeño Dinosaurio Azul – y el uso del dibujo de Tom como nuestro logo – lo mantiene a mi lado. Si puedo evitar que otra familia más sienta la tristeza que llevo, entonces toda esta campaña habrá valido la pena”.
“No quería que la muerte de Olivia fuera en vano”: Emma McLeod, 57 años
“Nunca se me había ocurrido que algo pudiera salir mal con mi embarazo. Faltando sólo cuatro semanas para el parto, me habían atendido bien y el embarazo en sí había sido bastante normal, sin complicaciones. Sin embargo, mientras me quedaba mirando mi enorme barriga en el espejo del baño, me di cuenta de que no había sentido al bebé moverse desde hacía tiempo.
Más tarde, cuando llegué al hospital para hacerme una ecografía, recuerdo que seguía disculpándome por hacerles perder el tiempo a todos. Luego, cuando me dijeron que no podían encontrar un latido, debí entrar en shock: simplemente no podía entender lo que querían decir con “sin latido”.
No se oía ningún sonido en la habitación cuando Olivia nació en las primeras horas de la mañana, sólo un silencio pesado. El parto inducido había sido insoportable y, aunque no sabía si llevaba un niño o una niña, tenía miedo de cómo se vería un bebé muerto y le dije al personal que se lo llevara. Fue sólo cuando una enfermera dijo: “Está bien, simplemente la abrigaremos” que mi corazón se derritió y la tomé.
“No quería que la muerte de Olivia fuera en vano”: Emma McLeod ha dedicado su vida a la defensa de la muerte fetal desde la muerte de su hija.
Era la niña más perfecta y sentí muchísimo amor por ella de inmediato. Simplemente no podía creer que ella no estuviera respirando o que nadie pudiera hacer nada para ayudarnos. La angustia es imposible de expresar.
Nadie quería hablar de muerte fetal a principios de la década de 2000; era una de esas cosas que la profesión médica descartaba como “algo triste que sucede a veces”. No se realizaron muchas investigaciones ni se compartió información con los padres.
No quería que la muerte de Olivia fuera en vano, así que pasé tres años investigando y fundé Stillbirth Foundation Australia en 2005, no sólo como una forma de brindar apoyo a otros padres en situaciones similares, sino también para recaudar dinero para la investigación.
Son los padres los que conducen. Fundación de mortinatos de Australia; somos nosotros los que financiamos la investigación, y a través de eso entendemos más sobre la genética (mi propia madre tuvo una muerte fetal a principios de la década de 1970, de la cual nunca se habló) y otros factores que pueden entrar en juego, como dormir de lado.
Sin embargo, lo que más me enorgullece es que hemos permitido hablar sobre la muerte fetal. El dolor de perder a su bebé nunca desaparece, pero ayuda poder acercarse a otras personas en situaciones similares. Hay fuerza en la comunidad”.
“Prometimos que honraríamos su último deseo”: Fiona Riewoldt, 68 años
“A Maddie le diagnosticaron un síndrome de insuficiencia de la médula ósea llamado anemia aplásica justo después de cumplir 21 años. Siempre había sido enérgica y deportista, pero se cansaba, se quedaba dormida constantemente en el sofá y le salían moretones con facilidad. Cuando una prueba reveló que el recuento sanguíneo de Maddie era peligrosamente bajo, nos quedamos impactados. Pero nada podría habernos preparado para lo que se avecinaba.
Maddie tardó mucho en ser diagnosticada y en ese momento había muy poca información disponible. Todavía recuerdo haberla llevado al centro oncológico para una transfusión de sangre y que le entregaran un folleto sobre la leucemia porque no había información para los pacientes sobre los síndromes de insuficiencia de la médula ósea. Pronto empezó a recibir sangre o productos sanguíneos hasta tres veces por semana.
Maddie luchó valientemente durante cinco años, soportando múltiples trasplantes de médula ósea y cientos de transfusiones. Cuando su lucha estaba terminando, nuestra familia hizo la promesa de que honraríamos su último deseo: asegurarnos de que nadie más pasara por lo que ella pasó. La visión de Maddie Riewoldt Nació cinco meses después.
Fiona Riewoldt quería honrar el último deseo de su hija Maddie de encontrar una cura para el síndrome de insuficiencia de la médula ósea.Crédito: mike tarr
Iniciar una organización benéfica (especialmente cuando estás perdido en un mar de dolor) no es una tarea fácil, pero tuvimos suerte de que el médico de Maddie, Profesor David Ritchie (quien ahora preside nuestro comité asesor científico), estuvo encantado de ayudar. Nuestro objetivo es lograr mejores resultados y apoyo para los pacientes que viven con síndromes de insuficiencia de la médula ósea y, en última instancia, encontrar una cura.
En los últimos 10 años hemos logrado mucho. Hemos comprometido 9,7 millones de dólares para la investigación, hemos apoyado 36 proyectos de investigación médica en asociación con institutos de investigación médica, hospitales y universidades, y hemos podido brindar apoyo a más de 160 pacientes y sus familias en toda Australia.
La demanda de apoyo ha crecido tanto en el último año que recientemente también ampliamos nuestro servicio de teleapoyo y contratamos a nuestra segunda enfermera. Estoy particularmente orgulloso de El mes de Maddienuestra asociación con Flavorite y Coles a través de la cual pretendemos recaudar 100.000 dólares este año, una suma que elevará el total recaudado durante la última década a 1 millón de dólares. Es un hito increíble del que Maddie estaría muy orgullosa.
Maddie se ha ido en el sentido físico, pero el trabajo que hacemos le permite seguir viviendo. Siento un gran orgullo y un cierto nivel de paz al saber que su nombre se pronuncia todos los días. Y su lucha y valentía siguen inspirando a la gente. Sé que muchos de sus amigos de la escuela todavía donan sangre cada mes, mientras yo sigo luchando con la esperanza de encontrar una cura”.
Para participar en el Mes de Maddie, compre paquetes especialmente marcados de Flavorite Tiny Toms, Tiny Caps y Cherry Truss Tomatoes en Coles durante noviembre.
Para obtener ayuda en caso de aborto espontáneo, muerte fetal y muerte de recién nacidos, llame a Red Nose Australia al 1300 308 307.
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