Dominica (9), la enfermedad le “devora” el cerebro: ¡le dieron tiempo hasta Navidad! Ella es la única en la República Checa con un diagnóstico.

Hasta mayo pasado, Dominika era una niña activa que iba a la escuela y cantaba y bailaba en el grupo folclórico Dubínek. Pero luego los médicos le diagnosticaron una enfermedad mitocondrial metabólica que provocó una muerte prematura. Los médicos dijeron que viviría o sobreviviría sólo unos pocos meses o años como máximo.

“Ella corre peligro directo de muerte, la enfermedad le provoca ataques epilépticos, parálisis, alucinaciones, audición. En pocas palabras, su cerebro está abandonando todo lo que controla, es decir, el movimiento, el habla, la deglución, la respiración, el pensamiento”. describe su madre Daniela Hejnová.

Dominika necesita atención las 24 horas del día y ayuda con todas las actividades. Su psique también sufre mucho. “A menudo está triste, llora y su estado de ánimo cambia rápidamente. Quien no lo haya experimentado no lo entenderá”. dice mamá. Pero la pequeña está luchando junto con su familia y ahora tiene una gran esperanza en forma de un medicamento especial.

Importarán el medicamento de EE.UU.

Un equipo de especialistas dirigido por un profesor del Hospital General Universitario de Praga comenzó a luchar por la aprobación de un nuevo fármaco procedente de EE.UU. que frenará la progresión de la enfermedad, aliviará a la niña de las convulsiones y apoyará importantes funciones cerebrales. Después de semanas de negociaciones con el Instituto Estatal para el Control de Medicamentos y el Ministerio de Salud, lograron que el medicamento fuera aprobado para la República Checa y pudiera importarse aquí. “Le informamos que el medicamento debería llegar de EE.UU. en enero y Dominička podría iniciar un tratamiento de apoyo.” mamá está feliz.

Sin embargo, el precio del nuevo medicamento es alto y la familia tiene que pagarlo ella misma. Además, la madre tuvo que ausentarse del trabajo día a día para poder cuidar a la pequeña 24 horas al día, 7 días a la semana. La familia carece de economía y por eso mamá. Inició una recaudación de fondos en la plataforma benéfica Donio.

“Ayudemos a la pequeña heroína a poner fin a su sufrimiento y a recibir tratamiento para que pueda estar con mamá y papá el mayor tiempo posible. Cada contribución le dará esperanza, tiempo extra, le brindará alivio y ayudará a mejorar la calidad de vida con una enfermedad grave”. La organización Donio también convoca.