Imagen representativa. | Crédito de la foto: Getty Images/iStockphoto
El Foro de Parlamentarios Médicos de la India (IMPF), un organismo multipartidista compuesto por 45 médicos convertidos en legisladores de ambas Cámaras del Parlamento, ha emitido una alarma urgente sobre lo que denomina una crisis humanitaria emergente que afecta a niños con trastornos de almacenamiento lisosomal (LSD) ultra raros. En una presentación detallada al Primer Ministro, el foro advirtió que las interrupciones del tratamiento en el marco de la Política Nacional de Enfermedades Raras (NPRD 2021) han puesto a decenas de pacientes jóvenes en un riesgo inmediato y prevenible.
La representación, encabezada por el presidente del IMPF, Anil Bonde, MP (Rajya Sabha), ha buscado una intervención con plazos determinados para garantizar el acceso ininterrumpido a la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), el único tratamiento disponible para salvar vidas para varios LSD del Grupo 3(a). También se ha dirigido un llamamiento paralelo al ministro de Sanidad de la Unión, JP Nadda.
Según el foro, los indicadores críticos apuntan a un rápido empeoramiento de la situación. Casi 60 pacientes ya han superado el límite de financiación anual de 50 rupias lakh, dejando su tratamiento sin apoyo. Cerca de 100 pacientes que reciben ERT regularmente están ahora al borde de la interrupción debido a que los fondos siguen estancados. Es significativo que más de 60 niños y adultos jóvenes ya hayan sucumbido a retrasos en el inicio de la terapia o interrupciones en el tratamiento. Incluso las interrupciones breves, señala el foro, pueden provocar daños irreversibles en los órganos o crisis metabólicas fatales.
Buscando una corrección política inmediata, el IMPF ha instado al gobierno de la Unión a eliminar o mejorar sustancialmente el límite de ₹50 lakh para pacientes elegibles con LSD, argumentando que el límite actual no refleja la naturaleza de por vida de las necesidades de tratamiento. Ha recomendado un mecanismo de financiación continua de la atención predecible y delimitado y una utilización acelerada de los fondos en todos los Centros de Excelencia para eliminar los retrasos administrativos que ponen en peligro la supervivencia.
El foro ha enfatizado que una intervención oportuna es esencial para prevenir muertes evitables y mantener los compromisos del NPRD 2021.
Publicado – 11 de diciembre de 2025 09:52 p. m. IST
